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大批罕見病藥物納入保障!成都如何做到?

發(fā)布時(shí)間: 2021-3-22 0:00:00瀏覽次數(shù): 527
摘要:
  醫(yī)藥網(wǎng)3月22日訊 3月18日,成都市醫(yī)療保障局官方連發(fā)6份文件,宣布按照“盡力而為、量力而行,個(gè)人負(fù)擔(dān)可承受、可持續(xù)”原則,探索建立“負(fù)擔(dān)可控、責(zé)任共擔(dān)”的罕見病用藥保障機(jī)制,單獨(dú)設(shè)立罕見病用藥保障資金,并公布了首批納入保障的7款罕見病藥物。
 
  公平適度的待遇保障是增進(jìn)人民健康福祉的內(nèi)在要求。去年5月,由四川省醫(yī)療保障局、成都市醫(yī)療保障局指導(dǎo)的“惠蓉保”正式上線,以政策型商業(yè)保險(xiǎn)模式將16種高發(fā)腫瘤特藥和4種罕見病治療用藥納入保障。
 
  此次成都進(jìn)一步完善罕見病用藥保障機(jī)制,旨在通過構(gòu)建專項(xiàng)基金,整合運(yùn)用醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、商業(yè)保險(xiǎn)、社會(huì)慈善、企業(yè)責(zé)任等有效資源,緩解罕見病患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),增進(jìn)罕見病用藥可及性,改善罕見病患者身體健康狀況。
 
  明確用藥保障范圍
 
  “46萬年費(fèi)”有門檻
 
  近年來,我國對(duì)罕見病和“孤兒藥”保障工作十分重視,從國家層面先后出臺(tái)多項(xiàng)政策,對(duì)“孤兒藥”進(jìn)行優(yōu)先審評(píng)審批,并于2018年由國家五部委聯(lián)合發(fā)布《第一批罕見病目錄》;同時(shí),2018年版和2020年版國家醫(yī)保目錄都相繼納入了罕見病相關(guān)藥品,2020年版國家醫(yī)保藥品目錄共計(jì)納入24種罕見病的55種治療藥品,提高了我國罕見病患者的用藥可及性。
 
  針對(duì)罕見病藥物的醫(yī)療保障,不少地區(qū)結(jié)合本地實(shí)際開展了各具特色的地方實(shí)踐,浙江、上海、山東、深圳、安徽等多個(gè)地市綜合運(yùn)用財(cái)政資金補(bǔ)助、設(shè)立專項(xiàng)基金、開展大病談判等模式,摸索和積累經(jīng)驗(yàn),出臺(tái)政策鼓勵(lì)多方主體積極參與,多渠道、多樣化救助補(bǔ)貼罕見病患者。
 
  專家分析指出,浙江、臺(tái)灣等地區(qū)都是在人均GDP達(dá)到或超過10萬元時(shí)建立并完善重特大罕見疾病醫(yī)療救助制度,成都市發(fā)改委數(shù)據(jù)顯示,2019年人均GDP首次突破10萬元大關(guān),現(xiàn)階段完善和構(gòu)建罕見病藥物保障制度恰逢其時(shí)。
 
  按照此次發(fā)布的政策,成都市罕見病用藥保障資金主要來源于成都市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)資金,單獨(dú)設(shè)立科目核算,結(jié)余清零。該資金將按照上一年度大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)籌資總額的2%籌集罕見病保障資金,市醫(yī)保局會(huì)同市財(cái)政局根據(jù)保障資金運(yùn)行情況,調(diào)整籌資比例。
 
  此前,成都市醫(yī)療保障局、成都市財(cái)政局、成都市衛(wèi)生健康委員會(huì)三部門聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于建立罕見病用藥保障機(jī)制的指導(dǎo)意見》,對(duì)罕見病藥品實(shí)行年度總費(fèi)用限額準(zhǔn)入制:
 
  年度總費(fèi)用限額不超過醫(yī)保支付限額與患者個(gè)人負(fù)擔(dān)限額之和,其中患者個(gè)人負(fù)擔(dān)限額應(yīng)在成都市居民人均可支配收入的1至2倍間進(jìn)行確定;藥品年度總費(fèi)用低于限額標(biāo)準(zhǔn)的藥品,方可納入罕見病用藥保障范圍。
 
  按照這一原則,成都市醫(yī)保局在《關(guān)于罕見病用藥保障有關(guān)問題的通知》明確,國內(nèi)獲批已上市的罕見病藥品,同時(shí)符合以下規(guī)定可申請(qǐng)納入本用藥保障范圍:
 
   (一)藥品適應(yīng)癥屬于國家罕見病目錄中載明的疾??;
 
 ?。ǘ┧幤穼儆诜贤黄菩灾委熕幬锾卣鞯暮币姴?chuàng)新藥;
 
 ?。ㄈ┰卺t(yī)保支付40萬/年、個(gè)人負(fù)擔(dān)6萬/年的限額條件下,患者可獲得持續(xù)規(guī)范用藥。
 
  成都作為四川省經(jīng)濟(jì)實(shí)力最強(qiáng)的城市,對(duì)應(yīng)居民收入一直領(lǐng)跑全省,人均可支配收入較高,以2019年為例,全市居民人均可支配收入39503元。參照經(jīng)濟(jì)數(shù)據(jù)測(cè)算,綜合考慮城鎮(zhèn)居民和農(nóng)村居民存在的收入差異和負(fù)擔(dān)水平,“個(gè)人負(fù)擔(dān)6萬/年”的限額基本符合本地經(jīng)濟(jì)情況。
 
  多方籌資可持續(xù)
 
  促進(jìn)多層次保障體系
 
  醫(yī)療保障是減輕群眾就醫(yī)負(fù)擔(dān)、增進(jìn)民生福祉、維護(hù)社會(huì)和諧穩(wěn)定的重大制度安排。為深入貫徹黨的十九大關(guān)于全面建立中國特色醫(yī)療保障制度的決策部署,著力解決醫(yī)療保障發(fā)展不平衡不充分的問題,《中共中央 國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》特別指出要“促進(jìn)多層次醫(yī)療保障體系發(fā)展”“探索罕見病用藥保障機(jī)制”。
 
  行業(yè)普遍認(rèn)為,圍繞罕見病藥物保障需要探索多樣化、多渠道的模式,同時(shí),罕見病保障管理體系機(jī)制的廣度、深度、場(chǎng)景多元度、多方籌資可持續(xù)等問題,著實(shí)得到了廣泛關(guān)注。
 
  在保障廣度方面,自今年1月至今,成都罕見病用藥保障范圍藥品經(jīng)過此前征集申請(qǐng),政策落地同期發(fā)布了首批7個(gè)入圍藥物名單,涵蓋了四氫生物蝶呤缺乏癥、脊髓性肌萎縮癥、粘多糖蓄積癥、戈謝病、特發(fā)性心肌?。ˋTTR-CM)、肺動(dòng)脈高壓、龐貝病等七個(gè)罕見病治療領(lǐng)域的藥物。這些藥物不僅包括了此前部分省份已經(jīng)納入地方罕見病藥物保障體系的注射用阿糖苷酶α、注射用伊米苷酶等品種,也包括諾西那生鈉注射液等沒有進(jìn)入其它地方保障范圍的高價(jià)格品種??紤]到國家醫(yī)保局已經(jīng)將我國上市且有適應(yīng)癥的50余種罕見病藥物中的40余種納入國家醫(yī)保藥品目錄,成都市的保障廣度得到進(jìn)一步擴(kuò)大。
 
 
  在保障深度方面,成都極為重視罕見病藥物各類保障疊加后的實(shí)際支付情況,藥品費(fèi)用采取一個(gè)治療年度內(nèi)“累加計(jì)算、分段報(bào)銷”的方式:對(duì)一個(gè)治療年度內(nèi)20萬元(含20萬)以內(nèi)藥品費(fèi)用的報(bào)銷比例為70%,20萬元~46萬元(含46萬元)范圍藥品費(fèi)用由保障資金據(jù)實(shí)結(jié)算。同時(shí),嚴(yán)格要求企業(yè)“在國內(nèi)有贈(zèng)藥方案的藥品,納入成都罕見病用藥保障后,不得降低原贈(zèng)藥力度。”
 
  在多元場(chǎng)景方面,成都罕見病用藥保障機(jī)制要求由具備罕見病診治能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)提供罕見病患者疾病的認(rèn)定和診治服務(wù),由罕見病藥品生產(chǎn)商(供應(yīng)商)選定的特藥藥店作為罕見病藥品定點(diǎn)配送機(jī)構(gòu),罕見病患者應(yīng)在罕見病定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就醫(yī),在罕見病藥品定點(diǎn)藥店購藥和結(jié)算。住院、門診及雙通道藥店等多元場(chǎng)景正在得到打通。
 
  在多方籌資和可持續(xù)方面,成都罕見病用藥保障機(jī)制提出,整合運(yùn)用醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、商業(yè)保險(xiǎn)、社會(huì)慈善、企業(yè)責(zé)任等有效資源,當(dāng)年度保障資金超年度預(yù)計(jì)使用保障資金額時(shí),由大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)資金和藥品生產(chǎn)企業(yè)(或供應(yīng)商)共同分擔(dān);鼓勵(lì)藥品企業(yè)協(xié)同其他社會(huì)組織提出創(chuàng)新支付方案,以達(dá)到藥品年度總費(fèi)用限額;引導(dǎo)和支持社會(huì)組織、商業(yè)健康保險(xiǎn)參與罕見病患者家庭負(fù)擔(dān)保障,對(duì)在實(shí)施罕見病用藥保障后,仍存在經(jīng)濟(jì)困難的家庭進(jìn)行幫扶,精準(zhǔn)減輕罕見病患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
 
  事實(shí)上,罕見病藥物創(chuàng)新保障模式探索必須基于我國現(xiàn)有醫(yī)療保障體系,在不打破原有醫(yī)保規(guī)則的前提下,為罕見病患者的用藥保障提供解決思路,任何模式建設(shè)都不可能一蹴而就,成都市醫(yī)保局已經(jīng)走出關(guān)鍵一步。
 
  部分已上市未納入國家醫(yī)保目錄的罕見病藥物
罕見病適應(yīng)癥
藥物通用名稱
企業(yè)
非典型溶血性尿毒癥
依庫珠單抗
阿斯利康
陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿
依庫珠單抗
阿斯利康
黏多糖貯積癥Ⅰ型
拉羅尼酶濃溶液
賽諾菲
龐貝病
阿糖苷酶α
賽諾菲
戈謝病
伊米苷酶
賽諾菲
法布雷病
阿加糖酶β
賽諾菲
阿加糖酶α
武田
遺傳性血管性水腫(HAE)
拉那利尤單抗
武田
脊髓性肌萎縮癥
諾西那生鈉
渤健
黏多糖蓄積癥 ⅣA型
依洛硫酸酯酶α
BioMarin(百傲萬里)
四氫生物蝶呤缺乏癥
沙丙蝶呤
BioMarin(百傲萬里)
高苯丙氨酸血癥
沙丙蝶呤
BioMarin(百傲萬里)
特發(fā)性心肌病(ATTR-CM)
氯苯唑酸軟膠囊
輝瑞
血友病
艾美賽珠單抗
羅氏
神經(jīng)營養(yǎng)性角膜炎
塞奈吉明滴眼液
東沛制藥
黏多糖貯積癥II型
艾度硫酸酯酶β
北??党?/div>
肺動(dòng)脈高壓
曲前列尼爾注射液
兆科藥業(yè)
 
  成都市醫(yī)療保障局
 
  成都市財(cái)政局
 
  成都市衛(wèi)生健康委員會(huì)
 
  《關(guān)于建立罕見病用藥保障機(jī)制的指導(dǎo)意見》
 
  四川天府新區(qū)社區(qū)治理和社事局、四川天府新區(qū)財(cái)政金融局、成都東部新區(qū)公共服務(wù)局、成都東部新區(qū)財(cái)政金融局、成都高新區(qū)社治保障局、成都高新區(qū)財(cái)政金融局、成都高新區(qū)教文衛(wèi)健局,各區(qū)(市)縣醫(yī)保局、財(cái)政局、衛(wèi)健局,市醫(yī)保事務(wù)中心,市醫(yī)保信息中心:
 
  為推進(jìn)多層次醫(yī)療保障體系建設(shè),化解高額藥費(fèi)對(duì)參保人員家庭形成的災(zāi)難性支出風(fēng)險(xiǎn),依據(jù)中共中央、國務(wù)院《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》(中發(fā)〔2020〕5號(hào))文件精神,現(xiàn)就構(gòu)建我市罕見病用藥保障機(jī)制提出如下指導(dǎo)意見。
 
  一、指導(dǎo)思想
 
  以習(xí)近平新時(shí)代中國特色社會(huì)主義思想為指導(dǎo),讓人民群眾共享社會(huì)發(fā)展成果,堅(jiān)持以人民健康為中心,通過構(gòu)建我市罕見病用藥保障機(jī)制,進(jìn)一步健全更加公平可持續(xù)的多層次醫(yī)療保障體系,不斷增強(qiáng)人民群眾的獲得感、幸福感、安全感。
 
  二、原則目標(biāo)
 
  按照“盡力而為、量力而行,個(gè)人負(fù)擔(dān)可承受、可持續(xù)”原則,通過整合運(yùn)用醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、商業(yè)保險(xiǎn)、社會(huì)慈善、企業(yè)責(zé)任等有效資源,建立“負(fù)擔(dān)可控、責(zé)任共擔(dān)”的罕見病用藥保障機(jī)制,緩解我市罕見病患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、增進(jìn)罕見病用藥可及性、改善罕見病患者身體健康狀況。
 
  三、主要內(nèi)容
 
   (一)保障對(duì)象。罕見病用藥保障以成都市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)的參?;颊邽楸U蠈?duì)象。設(shè)置保障對(duì)象條件應(yīng)考慮參保年限、防范醫(yī)保資金運(yùn)行風(fēng)險(xiǎn)等因素。
 
   (二)保障范圍。罕見病用藥保障范圍基于國家罕見病目錄的病種,對(duì)適用于罕見病目錄內(nèi)病種,國內(nèi)上市、療效確切、治療亟需、費(fèi)用可承受的,且適應(yīng)癥不屬于《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄》支付范圍的創(chuàng)新藥品,可納入罕見病用藥保障范圍。
 
   (三)資金籌集。罕見病用藥保障資金主要來源為成都市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)資金。資金籌資規(guī)模與地方經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平相適應(yīng),單獨(dú)設(shè)立科目核算,結(jié)余清零。大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)按自然年度、以籌資額一定比例,籌集罕見病用藥保障資金,配套建立醫(yī)保、藥企風(fēng)險(xiǎn)共擔(dān)機(jī)制,確保罕見病用藥保障資金平穩(wěn)運(yùn)行。
 
   (四)保障水平。罕見病用藥保障應(yīng)以能夠防范家庭災(zāi)難性支出為目標(biāo),綜合考慮我市居民收入水平、醫(yī)保資金籌集能力、保障患者數(shù)量等情況,合理確定罕見病用藥保障標(biāo)準(zhǔn)。
 
   (五)藥品確定。罕見病藥品實(shí)行年度總費(fèi)用限額準(zhǔn)入制。年度總費(fèi)用限額不超過醫(yī)保支付限額與患者個(gè)人負(fù)擔(dān)限額之和,其中患者個(gè)人負(fù)擔(dān)限額應(yīng)在成都市居民人均可支配收入的1至2倍間進(jìn)行確定。藥品年度總費(fèi)用低于限額標(biāo)準(zhǔn)的藥品,方可納入罕見病用藥保障范圍;藥品年度總費(fèi)用超出限額的藥品,鼓勵(lì)藥品企業(yè)協(xié)同其他社會(huì)組織提出創(chuàng)新支付方案,以達(dá)到藥品年度總費(fèi)用限額,否則該藥品不納入罕見病用藥保障范圍。
 
   (六)其他。引導(dǎo)和支持社會(huì)組織、商業(yè)健康保險(xiǎn)參與罕見病患者家庭負(fù)擔(dān)保障,對(duì)在實(shí)施罕見病用藥保障后,仍存在經(jīng)濟(jì)困難的家庭進(jìn)行幫扶,精準(zhǔn)減輕罕見病患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
 
  四、醫(yī)保管理
 
   (一)資金管理。罕見病保障資金管理參照現(xiàn)行社會(huì)保險(xiǎn)基金有關(guān)制度執(zhí)行,建立籌資、使用、超支分擔(dān)、清算等資金管理機(jī)制。建立罕見病保障資金監(jiān)管機(jī)制,完善舉報(bào)投訴、信息披露、內(nèi)部控制、欺詐防范等風(fēng)險(xiǎn)管理制度,確保資金安全。
 
   (二)經(jīng)辦管理。建立健全罕見病用藥保障經(jīng)辦服務(wù)管理辦法,細(xì)化明確用藥保障范圍、保障標(biāo)準(zhǔn)、監(jiān)督管理等規(guī)定。優(yōu)化完善信息系統(tǒng),依托信息技術(shù),對(duì)納入罕見病用藥保障對(duì)象實(shí)施治療全過程管理。強(qiáng)化罕見病定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、罕見病治療定點(diǎn)醫(yī)師、罕見病定點(diǎn)供藥機(jī)構(gòu)管理。健全經(jīng)辦服務(wù)標(biāo)準(zhǔn),優(yōu)化經(jīng)辦規(guī)則和流程,強(qiáng)化協(xié)議管理,細(xì)化患者管理,提高罕見病用藥保障經(jīng)辦管理服務(wù)能力和效率。
 
  《關(guān)于罕見病用藥保障有關(guān)問題的通知》
 
  四川天府新區(qū)社區(qū)治理和社事局、四川天府新區(qū)財(cái)政金融局、成都東部新區(qū)公共服務(wù)局、成都東部新區(qū)財(cái)政金融局、成都高新區(qū)社治保障局、成都高新區(qū)財(cái)政金融局、成都高新區(qū)教文衛(wèi)健局,各區(qū)(市)縣醫(yī)保局、財(cái)政局、衛(wèi)健局,市醫(yī)保事務(wù)中心,市醫(yī)保信息中心:
 
  為推進(jìn)多層次醫(yī)療保障體系建設(shè),化解罕見病對(duì)參保人員家庭形成的災(zāi)難性支出風(fēng)險(xiǎn),依據(jù)《成都市醫(yī)療保障局成都市財(cái)政局關(guān)于建立罕見病用藥保障機(jī)制的指導(dǎo)意見》(成醫(yī)保發(fā)〔2021〕1號(hào))文件精神,現(xiàn)就我市建立“費(fèi)用可控、責(zé)任共擔(dān)”的罕見病用藥保障機(jī)制(以下簡稱用藥保障)有關(guān)問題通知如下。
 
  一、保障對(duì)象
 
   (一)初次申請(qǐng)罕見病用藥保障待遇的,應(yīng)滿足下列條件之一:
 
  1. 年齡5周歲(含5周歲)以上的患者,應(yīng)處于成都市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)待遇享受期,且累計(jì)參保繳費(fèi)月數(shù)已滿60個(gè)月。
 
  2. 年齡不滿5周歲的患者,應(yīng)處于成都市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)待遇享受期,其父母任一方已參加大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn),且累計(jì)參保繳費(fèi)月數(shù)已滿60個(gè)月。
 
   (二)已享受罕見病用藥保障待遇的,再次申請(qǐng)應(yīng)處于成都市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)待遇享受期。
 
  二、保障范圍
 
  國內(nèi)獲批已上市的罕見病藥品,同時(shí)符合以下規(guī)定,可申請(qǐng)納入本用藥保障范圍:
 
   (一)藥品適應(yīng)癥屬于國家罕見病目錄中載明的疾??;
 
 ?。ǘ┧幤穼儆诜贤黄菩灾委熕幬锾卣鞯暮币姴?chuàng)新藥;
 
 ?。ㄈ┰卺t(yī)保支付40萬/年、個(gè)人負(fù)擔(dān)6萬/年的限額條件下,患者可獲得持續(xù)規(guī)范用藥。
 
  符合上述條件的藥品,若其適應(yīng)癥下有屬于第二款情形被列入了《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄》支付范圍,則相應(yīng)藥品適應(yīng)癥不納入或退出本用藥保障范圍。
 
  國內(nèi)獲批新上市的罕見病藥品,同時(shí)符合上述條件,且不高于已納入保障范圍的同適應(yīng)癥藥品年度藥品費(fèi)用的,可申請(qǐng)納入用藥保障范圍。
 
  三、保障資金
 
  罕見病用藥保障資金(以下簡稱“保障資金”)主要來源于成都市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)資金,單獨(dú)設(shè)立科目核算,結(jié)余清零。
 
   (一)資金來源。按照上一年度大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)籌資總額的2%籌集罕見病保障資金。市醫(yī)保局會(huì)同市財(cái)政局根據(jù)保障資金運(yùn)行情況,調(diào)整籌資比例。
 
 ?。ǘ┏Х謸?dān)。當(dāng)年度保障資金超年度預(yù)計(jì)使用保障資金額時(shí),由大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)資金和藥品生產(chǎn)企業(yè)(或供應(yīng)商)共同分擔(dān)。具體分擔(dān)辦法由市醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)另行制定。
 
  (三)結(jié)余返還。保障資金當(dāng)期結(jié)余部分實(shí)行結(jié)余清零。
 
  四、保障標(biāo)準(zhǔn)
 
  保障資金對(duì)患者使用的符合本通知規(guī)定的藥品費(fèi)用,在一個(gè)治療年度內(nèi)累加計(jì)算、分段報(bào)銷。年度藥品費(fèi)用限額為46萬元,其中,醫(yī)保支付限額40萬元、個(gè)人負(fù)擔(dān)限額6萬元。對(duì)一個(gè)治療年度內(nèi)20萬元(含20萬)以內(nèi)藥品費(fèi)用的報(bào)銷比例為70%,20萬元—46萬元(含46萬元)范圍藥品費(fèi)用由保障資金據(jù)實(shí)結(jié)算。
 
  五、管理服務(wù)
 
  罕見病管理服務(wù)主要包括罕見病藥品保障范圍、認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)、機(jī)構(gòu)管理、就醫(yī)管理、結(jié)算管理、協(xié)議管理。藥品范圍采用企業(yè)申報(bào)、專家評(píng)審方式確定。由專家根據(jù)罕見病診療指南、臨床用藥需求、藥品說明書、用藥指南、專家共識(shí)制定《成都市罕見病用藥保障范圍及用藥認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)》,建立動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制。由具備罕見病診治能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)提供罕見病患者疾病的認(rèn)定和診治服務(wù)。由罕見病藥品生產(chǎn)商(供應(yīng)商)選定的特藥藥店作為罕見病藥品定點(diǎn)配送機(jī)構(gòu)。罕見病患者應(yīng)在罕見病定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就醫(yī),在罕見病藥品定點(diǎn)藥店購藥和結(jié)算。市醫(yī)保事務(wù)中心應(yīng)與罕見病藥品生產(chǎn)商(或供應(yīng)商)簽訂協(xié)議,協(xié)議簽訂期限為2年。藥品生產(chǎn)企業(yè)(供應(yīng)商)不得主動(dòng)提出中止或解除協(xié)議(罕見病保障范圍藥品退出中國市場(chǎng)除外)。市醫(yī)療保障事務(wù)中心據(jù)此制定相關(guān)經(jīng)辦管理辦法,并組織實(shí)施。
 
  六、施行時(shí)間
 
  本通知自2021年1月1日起實(shí)施,有效期5年。
 
  七、其他
 
  市醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)可根據(jù)本通知制定經(jīng)辦管理措施。本通知實(shí)施前,涉及罕見病病種相關(guān)醫(yī)保政策繼續(xù)有效;在國內(nèi)有贈(zèng)藥方案的藥品,納入我市罕見病用藥保障后,不得降低原贈(zèng)藥力度。