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罕見病用藥難如何破?摘要:
“罕見病多為先天性遺傳因素導(dǎo)致,與出生缺陷關(guān)系密切。目前已知的出生缺陷有8000多種,其中相當(dāng)一部分為罕見病。”7月20日至21日,2024罕見病合作交流會(huì)在京舉行,國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼司副司長(zhǎng)沈海屏在致辭中表示,做好出生缺陷防治工作,對(duì)加強(qiáng)罕見病診療具有重要意義。
沈海屏介紹,與5年前相比,全國(guó)因出生缺陷導(dǎo)致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率均降低30%以上。神經(jīng)管缺陷、唐氏綜合征等嚴(yán)重致殘出生缺陷發(fā)生率降低23%。
根據(jù)《中國(guó)罕見病定義研究報(bào)告2021》的定義,新生兒發(fā)病率小于萬分之一、患病率小于萬分之一、患病人數(shù)小于14萬的疾病被劃入罕見病范疇。其實(shí)罕見病,并不罕見,全球患者大約有3億人,我國(guó)有近2000萬患者。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起人王奕鷗表示,罕見病患者主要面臨兩大困境:“無藥可醫(yī)”和“有藥難負(fù)擔(dān)”。
如何破解相關(guān)難題?國(guó)家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會(huì)副主任委員兼辦公室主任、全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任李林康表示,研究這一“小眾”群體,需要臨床醫(yī)生、科學(xué)家等投入更多努力和精力,支持更多罕見病診斷和治療方法產(chǎn)出,不斷完善罕見病診療協(xié)作網(wǎng),提升罕見病識(shí)別診斷能力。
對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長(zhǎng)孫潔指出,罕見病的用藥可及性需多方協(xié)作,多部門配合。此外,商業(yè)健康險(xiǎn)需要優(yōu)化其生態(tài)環(huán)境,才能更好地與醫(yī)保相配合,進(jìn)行有效銜接,解決罕見病患者在“最后一公里”用藥難的問題。
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